Gibt es etwas anderes oder Einzigartiges an diesen drei Patienten?

Und später wird es viel auffälliger als unauffällig, und die Leute werden anfangen zu sagen: “Ich habe einen ziemlich stetigen Rückgang meiner Gehfähigkeit, meine Gleichgewichtsmechanismen sind unterschiedlich. Ich habe mehr Probleme mit der Blasenkontrolle. “Was die frühe Rückfall-Remissionsphase von der sogenannten sekundär-progressiven Phase der Krankheit unterscheidet, ist, dass Patienten mit sekundär-progressiver Krankheit im Laufe der Zeit eine langsame, fast heimtückische progressive Veränderung zu haben scheinen.

Sie können Stabilitätsperioden haben, gefolgt von weiterem Fortschreiten. Aber es ist wirklich eine Frage des Tempos. Während die rezidivierend remittierenden Patienten abruptere akute Ereignisse haben, gefolgt von einer Remission.

Pathologisch denken wir, dass die beiden Phasen der Krankheit ebenfalls unterschiedlich sein können. Insbesondere in der rezidivierend-remittierenden Phase der Krankheit scheint es mehr um Entzündungen und Anfälle und neue Läsionen zu gehen, während in der progressiven Phase der Krankheit, ob es sich um sekundär-progressive MS oder primär-progressive MS handelt, wir glauben, dass es bei der Pathologie eher um Degeneration geht die Nervenfasern. Sie scheinen klinisch etwas anders auszusehen, aber auch pathologisch. Mein letzter Punkt ist, dass es wirklich starke Beweise dafür gibt, dass die Kontrolle der frühen Phase der Krankheit, der Entzündungsphase, tatsächlich etwas schützend sein kann, wenn Sie so wollen, neuroprotektiv gegen die spätere Degeneration, die auftritt. Natürlich möchten wir hoffen, dass unsere Therapien für die Zukunft robuster und effektiver werden und dass wir Menschen für diese robustere Therapie immer früher identifizieren können, um eine Umstellung von einer rezidivierenden auf eine fortschreitende Form der Krankheit zu verhindern .

Trevis:

Wie können Sie feststellen, ob Sie einen Rückfall haben?

Dr. Fodor:

Normalerweise sage ich den Patienten, dass es Zeit ist, mich anzurufen, wenn sie Symptome haben, die sie behindern, ob sie sensorisch oder offensichtlicher sind, wie Schwäche oder Schwierigkeiten beim Gehen, die länger als 24 bis 48 Stunden anhalten.

Trevis:

Unsere nächste Frage kommt aus dem Internet, Kathy in Hollywood, Florida: “Warum verschlimmert die Sommerhitze meine MS?”

Dr. Fodor:

Ich denke, was passiert, ist, dass die Hitze die Nervenleitung stört, und das scheint die Menschen sehr spezifisch zu betreffen. Ich finde bei meinen Patienten, dass ich einige habe, die ziemlich von der Hitze betroffen sind, aber andere, die es überhaupt nicht stören. Elliott, was denkst du?

Dr. Frohman:

Genau. Tatsächlich neigen die meisten Patienten, wenn sie irgendeine Art von thermischer Empfindlichkeit haben, dazu, wärmeempfindlich zu sein. Du hast recht. Ich habe Patienten ohne Schwierigkeiten mit der Hitze. Sie genießen die Hitze und duschen heiß, und dementsprechend gibt es einige Patienten, einige Patienten, die mit ihrer MS eher kälteunverträglich als hitzeunverträglich sind. Ich möchte noch einmal wiederholen, dass die meisten Leiden und Schwierigkeiten, die Patienten täglich haben, nicht die Anfälle sind, weil Anfälle nicht täglich auftreten. Es ist in der Regel nicht die Behinderung, da es einige Zeit dauert, bis eine Behinderung auftritt, und dies kann sicherlich eine wichtige Rolle bei Patienten spielen, die an der Krankheit leiden, sondern die Hauptursache von Tag zu Tag, von Stunde zu Stunde, von Minute zu Minute Veränderung hat mit Dingen wie Temperaturänderung, Bewegung, psychischem Stress, einem guten oder einem schlechten Tag zu tun. Diese Faktoren scheinen mit dem Weg der Physiologie bei MS zu arbeiten, der Demyelenierung. Und wenn sich das Myelin von der Nervenfaser löst, unterliegt es Änderungen der elektrisch leitenden Eigenschaften der Nerven.

Es macht nicht viel für Patienten, elektrisch über den Rand zu gehen, und die Nerven funktionieren möglicherweise überhaupt nicht.

Einer der wichtigsten Bereiche der neuen Forschung für neuartige Therapeutika besteht darin, sich speziell darauf zu konzentrieren, wie wir die Physiologie der Nerven von Minute zu Minute, von Stunde zu Stunde verbessern können, während wir an Therapien arbeiten, um Progressionspatienten anzugreifen, die ungefähr gleich sein könnten um 4:00 oder 5:00 Uhr nachmittags im Vergleich zu 8:00 Uhr morgens. Ich denke, es ist ein sehr wichtiger Bereich, um unsere Patienten besser behandeln zu können.

Dr. Weinstein:

Man kann auch lernen, der Hitze zu trotzen, indem man seinen Tag um den Nachmittag herum organisiert, versucht, mehr Aktivitäten während der kühleren Teile des Tages oder des Abends zu machen, was Aktivitäten außerhalb des Hauses oder sogar die Nutzung von minimiert eine Kühljacke, wenn man nach draußen geht.

Trevis:

Verwenden Sie während der Reha Kühltherapien jeglicher Art?

Dr. Weinstein:

Während der Therapie befinden wir uns in einem luftgesteuerten Bereich. Das ist also kein Problem, aber wir gehen an heißen Tagen auf und ab, versuchen, ausreichend hydratisiert zu bleiben, verwenden Ventilatoren und ausreichende Belüftung, um eine Überhitzung zu vermeiden, und natürlich wie ich. Ich habe gerade erwähnt, dass versucht wird, den Tag um die Wärmezyklen herum zu organisieren.

Dr. Frohman:

Wenn ich eine Sekunde eingreifen könnte, denke ich, dass Dr. Weinsteins Punkt ausgezeichnet ist, und der Punkt über die Kühlmäntel ist großartig. Wenn Sie feststellen, dass Sie Patienten haben, die auf diese Kühlmäntel ansprechen, kann dies für diese Patienten ein Lebensretter sein. Geschäfte wie Brookstone und das Sharper Image verfügen über eine Reihe regionaler Kühlgeräte, einen Ventilator, den Sie um den Hals tragen, oder ein Kühlarmband oder Stirnband, Verwendung von eiskalten Flüssigkeiten. Eine Vielzahl dieser sehr einfachen Verfahren kann wirklich den Unterschied zwischen der Fähigkeit, etwas zu tun und überhaupt nichts zu tun, ausmachen. Ich denke, es ist sehr, sehr wichtig, sich einiger dieser Strategien bewusst zu sein, die tatsächlich dazu beitragen können, die elektrischen Fähigkeiten der Nerven zu optimieren, keine Frage.

Trevis:

Ich denke, es ist auch wichtig, dass jeder einige dieser Kühlwesten beachtet. Klimaanlagen können teuer sein. Und wenn die Leute soziale Sicherheit, Behinderung usw. haben, kann dies eine Belastung sein. Ich weiß, dass Ihr lokales Kapitel der National Multiple Sclerosis Society möglicherweise auch dort helfen kann.

Anrufer:

Wie können Sie Verstopfung, chronische Verstopfung und Schwellung vermeiden?

Dr. Fodor:

Normalerweise empfehle ich meinen Patienten, sehr hydratisiert zu bleiben. Es ist so trocken hier in Colorado. Essen Sie Obst, Gemüse und verwenden Sie Ballaststoffe in Ihrer Ernährung. Wenn dies nicht funktioniert, können Sie natürlich auf Stuhlweichmacher und andere Wirkstoffe umsteigen, mit denen wir die Menschen gut geschmiert und in Schwung halten können. Ich denke, ich würde das an Dr. Weinstein weitergeben, um zu sehen, ob er andere Ideen hat.

Dr. Weinstein:

Es gibt viele einfache rezeptfreie Präparate, die bei der Mobilität helfen können, unabhängig davon, ob es sich um zusätzliche Ballaststoffe zur Ernährung handelt oder um Mittel, die dazu beitragen, Flüssigkeit im Darm zu halten. Aber wenn das nicht sinnvoll ist, dann verwenden Sie andere Produkte wie niedrig dosierte Magnesia-Milch, Dulcolax-Tabletten, sanfte Zäpfchen wie Glycerin-Zäpfchen oder stärkere wie die Mini-Einläufe. Normalerweise möchten wir den Menschen helfen, ihren Stuhlgang anhand ihrer früheren Muster zu planen und dies in Verbindung mit einer Mahlzeit zu tun. Und es ist wichtig, dass jeder erkennt, dass ein Stuhlgang in der Bevölkerung unterschiedlich häufig auftritt. Manche Menschen fühlen sich nicht wohl, wenn sie nicht jeden Tag Stuhlgang haben. Andere Menschen fühlen sich jeden zweiten Tag oder jeden dritten Tag wohl. Deshalb wollen wir ein Muster etablieren, das sowohl für Einzelpersonen als auch für Pflegedienstleister gut funktioniert und es den Menschen ermöglicht, außerhalb des Hauses zu gelangen.

Trevis:

Vielen Dank an euch beide. Unsere nächste Frage ist im Internet von Cheri in Nebraska. Sie sagt: “Ich habe zwei Dosen Tysabri genommen.

Sowohl ich als auch mein Neurologe glauben, dass ich die Medikamente verbessert habe und keine Infusionen mehr bekommen kann. Ich habe Gerüchte gehört, dass es später verfügbar sein könnte. “Ist es wahr, Dr. Frohman?

Dr. Frohman:

Tysabri [Natalizumab] ist ein neuartiges Medikament, das spezifisch den Prozess unterbricht, durch den entzündliche Zellen an der Blutgefäßwand anhaften. Aber Tysabri ist in erster Linie ein erstaunliches Medikament, denke ich, weil es wirklich ein Derivat der evidenzbasierten Medizin ist und eine Hypothese darüber vorschlägt, wie Entzündungen bei der Adhäsion auftreten, und dann ein Medikament entwickelt, das diesen Prozess unterbrechen kann. Abgesehen davon haben die klinischen Studien gezeigt, dass Tysabri die wirksamste Therapie auf dem Planeten Erde für Multiple Sklerose ist, die eine dramatische Verringerung neuer Hirnläsionen, eine dramatische Verringerung von Exazerbationen und sogar eine Verringerung des Fortschreitens von Behinderungen und auch eine solche aufweist eine Verringerung der schädlichsten Hirnläsionen, die bei der MRT auftreten. Während der klinischen Studien, insbesondere in der Studie, in der es mit wöchentlichem Avonex, einer Form von Interferon Beta, kombiniert wurde, entwickelten zwei Patienten eine sehr schwere Infektion namens PML, die durch ein JC-Virus verursacht wurde. Wir hatten viele Patienten in der Studie. Dr. Fodor war ebenfalls an der Studie beteiligt. Ich denke immer noch, dass dies eine äußerst wichtige Strategie darstellt. Wir müssen verstehen, warum diese Infektionen bei diesen beiden MS-Patienten aufgetreten sind. Ein an einer Studie beteiligter Patient mit Morbus Crohn bekam ebenfalls die Infektion. Ich bin der Meinung, dass dieses Medikament, das wieder auf den Markt kommt, so hergestellt werden muss, dass wir als Ärzte zusammen mit unseren Patienten und Familien eine Art Überwachungsstrategie haben, um festzustellen, wer wann gefährdet ist -Risiko, was werden wir tun, wenn eine Infektion auftritt, und können wir eine Infektion behandeln oder Patienten gegen diese bestimmte Virusfamilie immunisieren, damit diese Infektion nicht auftritt? Ich denke, es muss geschehen, bevor wir dieses Medikament wieder auf den Markt bringen und die Würfel schießen und das Risiko eingehen können, ohne mehr über die Biologie der Ereignisse bei diesen drei Patienten zu wissen.

Trevis:

Ich weiß, dass die meisten Patienten am Ende der Studie auftraten. Ist es möglich, dass dieses Medikament im Laufe des Lebens eine maximale Dosierung hat, wie es Novantron aufgrund der Kardiotoxizität tut?

Das glaube ich nicht. Ich denke, wenn Sie sich die Daten des Patienten mit Morbus Crohn ansehen, war dies ein Patient, der zuvor mit einer Reihe anderer immunmodulierender Medikamente wie Azathioprin und einem Medikament gegen rheumatoide Arthritis behandelt worden war, das bei Morbus Crohn Infliximab [Remicade] verwendet wurde. Es stellt sich sehr interessant heraus, dass bei diesem Patienten während der Teilnahme dieser Person an mehreren klinischen Studien regelmäßig Blutproben entnommen wurden. Es stellt sich heraus, dass bei diesem Patienten, als Tysabri begonnen wurde, kurz nach dem Beginn des Arzneimittels die Umwandlung vom Blut, das idealis gefährlich für das Virus negativ ist, in positiv ist. Ich denke also nicht, dass es nur um Belichtung geht. Es kann etwas damit zu tun haben, ob manche Menschen eine aggressivere Form des Virus haben als andere? Ich denke, unsere Zuhörer müssen verstehen, dass die meisten Menschen, die auf dem Planeten wandeln, JC-Viren im Knochenmark und in den Nieren haben. Es ist nur so, dass unser Immunsystem so professionell ist, dass das Virus keine Chance hat, sich durchzusetzen. Dies ist eine sehr seltene Infektion. Gibt es etwas anderes oder Einzigartiges an diesen drei Patienten? Gab es etwas Einzigartiges an der besonderen Form des JC-Virus, das sie hatten, oder war es die Tatsache, dass Tysabri im Zusammenhang mit Patienten angewendet wurde, die andere Medikamente erhalten hatten, die ebenfalls das Immunsystem modulieren?

Mein letzter Punkt wäre, wenn Tysabri das beste Medikament auf dem Planeten Erde ist. Könnte es sein, dass die Therapie zu gut ist, wenn es mit anderen Medikamenten kombiniert wird? Und wir können auf irgendeine Weise einige sehr grundlegende Überwachungsfunktionen beeinträchtigen oder lähmen, die unser Immunsystem wirklich bieten muss, einschließlich der Möglichkeit, dass einige Zellen in das Gehirn und das Rückenmark gelangen, um diese Art von Reinigungsfunktionen auszuführen, um sicherzustellen, dass keine Infektionen auftreten.

Anrufer:

Was ist die effektivste Übung zur Verbesserung des Gleichgewichts und zur Verringerung der Steifheit?

Dr. Weinstein:

Das ist eine gute Frage. Darauf gibt es keine einfache Antwort. Es hängt wirklich von Ihrem Schwächungsmuster und Ihrem Kontrollmuster ab. Es würde auch mit Ihrer Fähigkeit zu tun haben, Ihren Ton zu verwalten, was seitwärts von einem Zustand spricht, der Spastik genannt wird. Es gibt also eine Vielzahl von Übungen. Es gibt eine Vielzahl von Positionierungsstrategien, die nützlich sein können, aber es würde etwas mehr Bewertung erfordern, um eine spezifischere Antwort zu geben.

Trevis:

Joni in Kalifornien hat uns eine Frage per E-Mail geschickt, die eine gute Antwort darauf sein könnte: “Stimmt es, dass durch das Training geschwächter Muskeln neue Neuropathien gebildet werden können?”

Dr. Weinstein:

Es ist eine weitere gute und kontroverse Frage. Handelt es sich um neue Neuropathien oder werden andere auf eine bessere Strategie oder kompensatorische Weise eingesetzt? Ich denke, es gibt in der Literatur Beweise für beide. Aber anstatt darüber zu streiten, möchten wir, dass die Menschen durch diese Strategien Verbesserungen zeigen.

Anrufer:

Ich habe mich gefragt, warum es den Anschein hat, dass kognitive Rückfälle länger brauchen, um sich zu erholen, als physische Rückfälle.

Dr. Frohman:

Das mag der Eindruck des Hörers sein, aber die Patienten mit Multipler Sklerose sind sehr unterschiedlich. Es kann sein, dass bei Patienten mit einem Rückfall, der hauptsächlich ihre kognitiven Fähigkeiten beeinträchtigt, möglicherweise andere Faktoren im Spiel sind, z. B. eine Depression. Ich weiß, dass Dr. Fodor dies bereits erwähnt hat.

Depressionen sind die häufigste behandelbare Ursache für kognitive Beeinträchtigungen auf dem Planeten, es sei denn, Sie möchten die Tatsache berücksichtigen, dass Alzheimer zunehmend behandlungsempfindlicher wird, aber sicherlich können Depressionen und Stimmungsstörungen eine Rolle dabei spielen. Dass Menschen im Zusammenhang mit der Erkenntnis über ihre Exazerbation depressiv sein können. Es kann andere Faktoren geben.

Trevis:

Wir haben eine E-Mail-Frage von Denise aus Ohio: „Bitte besprechen Sie die Vorteile einer verschriebenen Physiotherapie gegenüber einem persönlichen Trainingsprogramm ohne Aufsicht.“ Dr. Weinstein, können Sie diese Frage beantworten?

Dr. Weinstein:

Das Risiko eines persönlich gesteuerten Trainingsprogramms besteht darin, dass es möglicherweise nicht das vorteilhafteste ist, um die Symmetrie der Muskeln aufrechtzuerhalten, das Tempo zu fördern oder die Funktion starker Muskeln zu maximieren und schwache Muskeln angemessen zu stärken. Wenn die Muskeln auch extrem schwach sind, kann Bewegung sogar zu mehr Müdigkeit führen. Es besteht also auch das Risiko, dass körperliche Betätigung die Gelenke schädigt und zu Schmerzen beiträgt, die die Mobilität, Aktivität und den Schlaf weiter beeinträchtigen. Ein geführtes Übungsprogramm würde sich also sicherlich lohnen. Dies bedeutet nicht, dass Sie zu einem Physiotherapeuten gehen müssen, um vor ihnen zu trainieren. Ein Physiotherapeut kann jedoch Informationen bereitstellen, die dann in einer Vielzahl von Umgebungen verwendet werden können, sei es zu Hause, im Fitnessstudio oder im Pool, um Ihnen zu helfen, Sport zu treiben, aber auf unterhaltsame Weise. Sie müssen nicht das Gefühl haben, dass es eine lästige Pflicht ist, und Sie müssen in der Lage sein, Ihre Funktion zu maximieren. Wenn sich die Übung auf die Aktivität konzentriert, die Sie ausführen möchten, wird sie nicht nur konsequenter ausgeführt, sondern Sie erhalten auch größere Vorteile daraus.

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